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9 de marzo: Día Nacional de la Enfermedad Renal
Recibida de COCEMFE el 03-03-2006 a las 11:03

Federación Nacional Alcer, "30 años trabajando por el enfermo renal". Acto por el Día Mundial de la Enfermedad Renal en España (Domingo 5 de marzo a las 11:30 en el Aula Magna de la Fundación Jiménez Díaz. Avda. de los Reyes Católicos, 2

¿Por qué un dí­a sobre la enfermedad renal?

La Federación Nacional ALCER celebrará en España el próximo 9 de marzo el Dí­a Nacional de la Enfermedad Renal, siguiendo la estela de la International Society of Nephrology (ISN) y la International Federation of Kidney Foundations (IFKF), que han propuesto en 2006 esa fecha para celebrar una jornada eminentemente dedicada a prevenir y difundir la realidad de la Enfermedad Renal.

Hay razones de peso para una jornada de este tipo. El progresivo aumento de la enfermedad renal en todo el mundo que en este momento afecta al 11% de la población mundial, según el United State Renal Data System; el desconocimiento generalizado sobre la naturaleza de esta enfermedad, la detección tardí­a que complica los cuadros clí­nicos son algunos de los factores que han impulsado a la creación de esta jornada.

Con ella, Alcer pretende:

-  Incrementar el cuidado y la atención de la enfermedad renal crónica y su morbilidad y mortalidad cardiovascular asociada
-  Difundir la necesidad de una acción urgente para la detección precoz y la prevención de la enfermedad renal crónica
A partir de 2006, cada dí­a Mundial de la Enfermedad Renal tendrá lugar el segundo jueves de marzo.

El dí­a de la enfermedad renal tendrá este primer año de realización un lema compartido por todas las asociaciones de profesionales y de pacientes renales de todo el mundo: "Detección precoz y prevención"
La prioridad de la jornada es incrementar entre los médicos generalistas y de Atención Primaria la noción del riñón como un marcador del riesgo en otras enfermedades crónicas tales como la diabetes o la enfermedad cardiovascular.

La enfermedad renal: una de las epidemias del Siglo XXI

La Enfermedad Renal Crónica (ERC, en sus siglas) representa uno de los principales problemas de salud pública del siglo XXI, tanto por su elevada prevalencia, como por su importante morbilidad y mortalidad cardiovascular, con los costes sociales y económicos que esto implica.

En el año 2005 más de 40.000 personas en España estaban en tratamiento renal sustitutivo (diálisis o trasplante), cifra que podrí­a llegar a las 80.000 en los próximos 10 años debido al envejecimiento progresivo de la población y al aumento en la prevalencia de otros procesos crónicos como la diabetes mellitus. Es importante reseñar que la ERC tiene un curso progresivo en el que el tratamiento renal sustitutivo es el estadio final al que solo llegan un pequeño número de pacientes, ya que la mayorí­a fallecen, fundamentalmente por eventos cardiovasculares, antes de llegar a la diálisis o al trasplante.

Diversos estudios de población han demostrado una elevada prevalencia de ERC en la población general en sus diferentes estadios y que se estima en torno a un 11 %, según el NHANES III (Encuesta de Salud del Instituto Nacional de la Salud de los EEUU).

Los estudios efectuados en España, aún en proceso y sin resultados finales, muestran ya una prevalencia similar. El estudio EPIRCE (Epidemiologí­a de la Insuficiencia Renal Crónica en España), que lleva a cabo la Sociedad Española de Nefrologí­a (SEN) definirá con claridad la realidad de la ERC en España.

Datos del estudio piloto en una provincia, Orense, confirman una prevalencia de ERC del 12,7 %. Traducido a la población española actual (INE censo 2005), se traducirí­a en 4.425.000 adultos con Enfermedad Renal Crónica, de los que 1.770.000 ya son pacientes con Insuficiencia Renal, entendida como tal un funcionamiento renal inferior al 50 % de lo normal.

¿Qué es la enfermedad reanl? , ¿Cómo se trata?

Se habla de Insuficiencia Renal cuando los riñones ya no pueden realizar sus funciones vitales debido a enfermedad o daño fí­sico. Dos causas habituales para ello suelen ser la diabetes y la hipertensión.

Los riñones tiene una función vital en el cuerpo humano: eliminan el lí­quido sobrante, eliminan los productos de desecho, equilibran los compuestos quí­micos del cuerpo, ayudan a controlar la tensión arterial, ayudan a generar glóbulos rojos y ayudan a fortalecer los huesos.

Si los riñones fallan no pueden limpiar los productos de desecho de la sangre; estos son dañinos y pueden provocar sí­ntomas muy claros como cansancio extremo, nauseas y vómitos, dificultad respiratoria; trastornos del sueño; hinchazón en la cara, manos y pies, pérdida de apetito.

Ante este deterioro de órgano tan vital, existen dos tipos de procedimientos para reemplazar la función del riñón en mal funcionamiento: la diálisis y el transplante

Diálisis
La diálisis es un procedimiento utilizado para tratar el deterioro de los riñones. Hace algunas de las funciones que realiza un riñón normal, como eliminar el lí­quido sobrante del cuerpo y eliminar los productos de desecho que se han acumulado en sangre. Existen dos tipos de diálisis: la hemodiálisis y la diálisis peritoneal.

La hemodiálisis.- En este tratamiento la sangre es bombeada a través del dializador. El lí­quido sobrante y los desechos son eliminados y la sangre es bombeada de nuevo al cuerpo. Se realiza al menos 3 veces por semana y cada una de las sesiones suele durar cuatro horas. En este tratamiento existen algunas ventajas como gozar de dí­as libres sin diálisis para realizar otras actividades; estar en contacto semanal con doctores y enfermeras que podrán seguir la evolución de la enfermedad "cotidianamente"; en ocasiones este tratamiento puede realizarse desde casa por el propio enfermo y un acompañante. El enfermo necesitará seguir una dieta estricta para mantenerse sano. El 80% de los pacientes que están en diálisis utilizan esta técnica.

La diálisis peritoneal.- En este tratamiento se utiliza el peritoneo (espacio en el abdomen) como filtro de diálisis. En el peritoneo se introduce un lí­quido llamado dializante que durante unas horas hace el trabajo de filtrado y depuración, de tal manera que los productos de desecho del cuerpo se trasladan al lí­quido. Posteriormente se extrae el lí­quido utilizado y se introduce uno nuevo.
Este tipo de diálisis puede ser Continua Ambulatoria (cada una de estas sesiones se denomina "intercambio" y pueden haber una media de cuatro sesiones de unos 30 minutos cada una) o de Ciclos Continuos (sesiones nocturnas de a 10 horas que se realiza mediante una máquina llamada cicladota. Entre las ventajas de este tipo de diálisis, realizada por un 20% de los pacientes de diálisis, se puede contar la autonomí­a del paciente, que controla directamente su tratamiento y no debe acudir a un centro de diálisis, y la buena tolerancia. Como inconvenientes respecto a la hemodiálisis la necesidad de que el tratamiento se efectúe diariamente.

EL trasplante
El trasplante de riñón consiste en poner un riñón sano de otra persona en el cuerpo del paciente con insuficiencia renal. El trasplante puede proceder de un donante vivo o de un donante cadáver, que es lo más frecuente. La disponibilidad de órganos no es inmediata, de modo que es necesario esperar. El primer trasplante renal en España se efectuó en 1965. Desde entonces se han realizado un número creciente de trasplantes renales. En el año 2005 se efectuaron 2197 trasplantes renales en nuestro paí­s (Fuente: ONT), lo que coloca a España en el primer paí­s mundial en actividad de donación y trasplante de órganos de donante cadáver, lo que ha permitido que la lista de espera esté estabilizada y que no aumente como ocurre en los paí­ses de nuestro entorno. En el año 2005 habí­a 4200 pacientes en lista de espera para recibir un trasplante renal.
El trasplante no es una salida válida para cualquier enfermo. El riñón debe adaptarse al cuerpo y no todos los cuerpos son candidatos para un trasplante.

ALCER: 30 AÑOS CON EL ENFERMO RENAL

La Asociación de Lucha contra la Enfermedad Renal (Alcer) cumple en 2006 los 30 años de su creación, en 1976. Un periodo importante para valorar los cambios que se han producido en la enfermedad renal en España.

Hace 30 años corrí­an tiempos muy difí­ciles para los enfermos renales. En nuestro paí­s existí­an muy pocas máquinas de diálisis, por lo que habí­a pocas expectativas de vida. Acceder a una máquina era casi una suerte y casi un privilegio al alcance de ciertos enfermos de algunas ciudades.

Uno de los objetivos prioritarios de ALCER en sus inicios fue la promulgación de una nueva Ley de Trasplantes que permitiera al enfermo acceder a un programa de trasplantes capaz de superar la atadura que suponí­a y supone depender de una máquina de diálisis. La legislación española en materia de trasplantes, en ese momento, estaba anticuada. Si se tomaba al pie de la letra, ninguno de los pocos trasplantes, que se hací­an entonces, era legal.

A inicios de la década de los 80 y tras el nacimiento de varias asociaciones ALCER autonómicas nació la Federación Nacional ALCER, como nexo de unión entre las diferentes asociaciones y aglutinadora de todos los esfuerzos por mejorar la calidad de vida del enfermo renal. Mucho ha cambiado el perfil del enfermo renal en estos 30 años y mucho han cambiado sus necesidades actuales. Promulgada la Ley de Trasplantes en el año 1979 y creada, posteriormente una institución como la Organización Nacional de Trasplantes en el año 1989, que, junto con el trabajo de Administración, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes han contribuido a situar a España como primer paí­s del mundo en donación y trasplantes, se puede decir que el enfermo que necesita un trasplante en España es el que más posibilidades tiene. En estos últimos años y a tenor del éxito de las campañas de donación en España, ALCER se ha tenido que ir adaptando a la realidad, mucho más necesitada de información y polí­ticas de prevención.

Sólo el 20% de los pacientes que se encuentran en tratamiento de diálisis son candidatos a trasplante renal. Este dato concluyente, motiva que los objetivos y fines de ALCER no pueden ser los mismos que en su creación, donde el impulso por favorecer la donación de órganos y trasplantes, centraban la mayorí­a de los esfuerzos.
Una de nuestras principales reivindicaciones actuales se centra en la importancia de la prevención y el diagnóstico precoz de la enfermedad. Otra de las necesidades actuales en nuestro colectivo es la de recibir más información y educación sanitaria. En los centros sanitarios hay una clara falta de tiempo y recursos para que el paciente, antes de entrar a diálisis, reciba una información completa sobre las distintas opciones de tratamiento y pueda elegir la que más se adapte a su ritmo de vida, siempre que no haya contraindicación médica. Este hecho se manifiesta en la infrautilización de la técnica de diálisis peritoneal en nuestro paí­s que, apenas, llega al 10% de los pacientes, mientras que en otros paí­ses europeos supera el 40%. Desde ALCER defendemos que el colectivo de enfermos renales tiene que recibir una atención integral de su enfermedad por parte de un equipo multidisciplinar (profesionales sanitarios, trabajador social, psicólogo, dietista"¦) Lamentablemente la mayorí­a de los servicios de nefrologí­a no disponen del apoyo de estos profesionales, que complementen el cuidado médico de los pacientes. El enfermo renal no recibe la suficiente información sobre aspectos tan importantes en esta enfermedad, como la alimentación, el apoyo psicológico o la información sobre certificado de minusvalí­a o prestaciones por invalidez.

EL TELÉFONO DE INFORMACIÓN RENAL: 902-999611

A partir de este año ALCER pone en marcha el Teléfono de Información renal, para brindar información sobre la enfermedad, su prevención y su control a los ciudadanos. El teléfono es el 902-999611 y está ya operativo.




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